VIDAS QUE ENCANTAM...

VIDAS QUE ENCANTAM...

Por Márcia Vieira

Há algum tempo fui convidada, ao lado do colega  ILSON GOMES, a participar do programa do Raphael Bicalho, o Ronda Geraes. Foi uma delícia, claro. O quadro era "Pizzaria do Ronda", e quem me conhece sabe que a gastronomia aquece meu coração sensível,  por isso não resisto à  convites para jantar. Definitivamente, se não estou a trabalho, enquanto algumas pessoas saem para caçar, eu saio para jantar. Não gosto de comer em festas, gosto de sair para comer em determinados lugares. Mas às vezes dá pra aliar trabalho e gastronomia. Foi assim no programa do Rapha. E o ILSON era a melhor companhia pra dividir as discussões do momento. Um cara articulado, com argumentos sólidos, coerentes e sensível. No programa, o ILSON declarou que a reportagem com o garoto LUCAS COSTA era o trabalho que mais o havia emocionado. Eu conhecia a história apenas pela mídia, até agora, fevereiro de 2014. E foi do ILSON que me lembrei ao entrar na casa do LUCAS, há uma semana. Também me emocionei e mais ainda, entendi o meu colega. 

LUCAS, aos seis anos, carrega pelo corpo a marca de uma enfermidade rara: Epidermólise Bolhosa. Na cidade ele é o caso mais conhecido, embora não seja o único. Foi a partir desta criança de olhos atentos, voz baixa, pele extremamente sensível, da reportagem do Ilson e de outras posteriores, que muita gente tomou ciência da existência da doença crônica. De acordo comVanessa e Hélio, pais do menino, a medicina atribui o caso à genética, mas a própria Vanessa revela que "dos nossos bisavós pra cá não encontramos nenhum caso na família. Se existiu com algum dos nossos antepassados, foi bem atrás". 

A vida de Vanessa e Hélio, pais também de Karen, de 9 anos, gira em torno do bem estar do menino. Ela não trabalha fora, ele acaba de afastar-se do emprego para melhor se dedicar ao filho. Apesar disso, o momento que vivem é de alegria. As viagens constantes para tratamento em São Paulo tornaram-se mais espaçadas. Lucas está melhor, menos ferido e ansioso para estudar. A Secretaria Municipal de Educação tem o desafio de encontrar a maneira adequada para atender a criança. 

Foi a partir desta situação que ganhei o presente: conhecer LUCAS. Estava conversando com o meu melhor amigo (de M. Claros, porque tenho o melhor amigo de BH, o do RJ e o daqui, cada um diferente do outro e eu gosto dos três) quando recebi um telefonema dizendo que eu deveria acompanhar a Secretária de Educação a uma visita. No primeiro momento não sabia que iria visitar o garoto que emocionou o Ilson Gomes. A caminho soube do que se tratava. Sempre vou de coração aberto a todos os encontros, de trabalho, de amizade, de amor (Se é pra fechar o coração, então não vá, recolha-se, é o que penso! Até em situações limite, de enfrentamento, eu compareço com o coração escancarado, sem receio de pieguice ou medo de palavas). E neste não foi diferente. Era simultâneamente um encontro de trabalho, de amizade, de amor e sobretudo de descoberta. Fui premiada e agradeço. Deus me escolheu pra estar ali e alguém aqui na terra (mais precisamente o Gui Quaresma), deu o recado.

E lá fomos nós: eu, a Suely Nobre, a  Edite Pereira e o Rodson, os três da Secretaria. Fomos bem recebidos, bem tratados e bem informados sobre a situação. Soubemos como ele vive, o que faz, o que gosta. Ao nascer foi diagnosticada a enfermidade que exige cuidados extremos. A pele não resiste ao menor toque e imediatamente descama. As feridas são externas e internas, daí a necessidade de uma alimentação especial.  Ele não anda, em razão de uma atrofia nas pernas. E tem partes do corpo cobertas por curativos. Vê televisão a maior parte do tempo e escolhe o desenho Ben 10 como favorito. Não tem os dedos, mas junta as mãozinhas e segura o lápis para escrever. Não tem deficiência intelectual, ao contrário, chega a ser precoce no raciocínio e entendimento. Vê a vida como ela é, em cores, formas, reações.  Em Montes Claros faz tratamento com profissionais diversos: fisioterapeuta, fonoaudiólogo e psicólogo, além do acompanhamento usual do clínico. Em São Paulo, o hospital que o atende trata de outras 70 crianças com o mesmo problema. 

Problema para nós, seres humanos desumanos e pouco preparados para lidar com o desconhecido, não para Vanessa e Hélio. "Passei a enxergar os outros através dele, vejo as coisas de outra maneira e consigo ajudar a outras pessoas. É uma benção ele estar com a gente. Agradeço a Deus", diz Hélio. E vanessa complementa: "ele me ensina. É uma lição de vida a cada dia". 

De fato, os pais não nasceram sabendo. Não havia um manual. Sequer os médicos estavam prontos para a tarefa. Todos foram conhecendo e aprendendo, de maneira gradativa, o que e como fazer. A secretaria municipal de educação também, cuja missão é encontrar o professor com perfil apropriado para fazer o atendimento domiciliar e adequar espaço e recursos pedagógicos. E a vida é sempre assim. Descobrimos como tratar as situações a partir de quando e como aparecem. Lucas é como todos nós, tem feridas expostas e outras não. Mas fez opção pela vida e a cada dia, enfrenta os desafios que ela propoe. Ao seu redor só fica quem é forte. E quem não é, aprende a sê-lo, pois a vida, embora "perigosa" como disse Guimarâes Rosa, e talvez por isso,  exige valentia. 

O que aprendi? Que o Ilson Gomes não se emocionou à toa; Que eu não estive ali por acaso; Que todos temos desafios; Que a minha vida é bacana demais; Que meu caminho é cheio de flores e por isso eu ainda considero flores como o melhor presente; Que eu tenho a alegria de poder tocar as pessoas a quem amo, enquanto muitos tem que limitar o toque;  Que todos os dias tem que ser bem vividos, que em cada um deles tenho uma alegria, uma surpresa diferentes; Que tenho inúmeras oportunidades e disposição para enfrentar todas elas; Que a felicidade não é estado de espírito, é emoção permanente bastando estar disponível para ela; Que amar e ser amado é bom demais;  Que aceitar carinho é tão bom quanto ofertar carinho;  Que respeitar  e entender diferenças é melhor do que não se esforçar para entendê-las; Que lidar com o desconhecido é melhor do que fingir que ele não existe;  Que todas as emoções e maneiras de amar são válidas, cabendo a cada um viver como decide, porque cada um é único e a vida é uma só. Que cercar-se de bondade aprimora a que você já tem e cercar-se de maldade idem, dai a importãncia de cultivar o que se tem de melhor; Que o que você dá, recebe em dobro pelas mesmas ou por outras mãos; Que enfim, os problemas, as alegrias, as tristezas, as dificuldades, os percalços, os dissabores, os bons sabores, o conhecimento, a descoberta, não tem fim. E quando próximo do fim, aquele que chega e ceifa a existência sem aviso, imagino que todos devem pensar: "eu ainda tinha coisas a fazer". Então pra que esperar este momento que certamente irá chegar? O bom é viver e saborear cada dia. Para quando este momento chegar, cada um ter a convicção de que deu o seu melhor.  

Não economize carinho! Tem gente que quer adular e não pode. Beije muiito, abrace muiito, adule muiiiiiiiito e curta o abraço, o beijo, o carinho que recebe. Eu vivo tudo que quero, por isso não considero que a vida me deve alguma coisa. Eu sim, sou devedora, já que sou muito abençoada. Isso vale também para aqueles que se consideram adversários, mesmo que eu não tenha adversários,  pois apenas vivo, não participo de competição. Não sofra. Tudo que dividimos, multiplica-se. Desapegue! Eu tenho muito, porque sou generosa. Esta também é uma lição de vida real.   

E você que está lendo este texto, se tiver vontade e achar que pode, mexa-se. O Lucas usa fraldas, suplementos alimentares como sustagem e outros. Procurei saber e ele usa fralda pumpers tamanho extra G (é a que menos agride a pele dele) e gosta da sustagem Kids sabor morango. Os pais não pediram e não pedem nada, mas eu estou sugerindo que você participe desta história. Você que tem farmácia ou supermercado pode colaborar. Você que não tem nada também. O nada pode virar um tudo. Não precisa ganhar na loteria pra ser legal e generoso. Quando partirmos, não levaremos daqui nem mesmo a moedinha n° 1 do  Tio Patinhas. 

Quer colaborar? Ligue para 9969-7631, fale com o Héio ou a Vanessa.