CRIANÇA com SÍNDROME RARA PRECISA de AJUDA PARA CIRURGIA

Criança com síndrome rara precisa de R$300 mil para custear cirurgia

Show católico da Expomontes será beneficente ao pequeno Arthur

O grupo solidário Viva Arthur está se mobilizando através de campanhas para arrecadar recursos financeiros que custeiem a cirurgia do pequeno Arthur Emanuel Martins Silva Abreu, portador da síndrome Cardiofaciocutânea. Ele tem cinco anos e precisa com urgência fazer uma cirurgia para a implantação de uma haste que corrigirá sua coluna. O seu quadro vem se agravando e se não passar pelo procedimento, corre o risco de ter o coração e os pulmões comprimidos entre a coluna e o tórax. A cirurgia é feita somente no Hospital da AACD em São Paulo, no valor de aproximadamente R$300 mil.

A família do Arthur mora em Montes Claros, Norte de Minas. O seu pai, Geraldo Magelo Martins, é técnico extensionista da Emater-MG. Esta é a sexta cirurgia a que a criança vai se submeter e,  por ser em outro estado, o seu plano de saúde não cobre os gastos. Com ajuda de amigos e colegas de trabalho, os pais e irmã da criança esperam mobilizar uma quantidade expressiva de pessoas para ajudarem a dar continuidade ao tratamento do Arthur. Não existe mínimo de valor que a população possa contribuir e, quanto mais pessoas se sensibilizarem, mais rápido será a cirurgia que tem caráter de urgência.

“O Arthur necessita de acompanhamento de forma continuada multidisciplinar e os médicos que lhe acompanham pediram urgência para a realização da cirurgia. Estamos preocupados, pois infelizmente não temos condições de arcar com o procedimento, é um valor muito alto, fugindo do nosso padrão financeiro. O valor envolve gastos da viagem com passagens, estadia e os procedimentos médicos que devem ser feitos antes e após a cirurgia. Preciso salvar meu filho. A nossa única esperança é que a população se sensibilize e nos ajude”, disse o pai de Arthur.     

Atualmente o Viva Arthur está promovendo um leilão virtual no Facebook, através da página #leilõesVivaArthur, para arrecadar fundos que ajude no custeio da cirurgia. Os interessados podem participar doando ou arrematando os produtos e serviços que são ofertados. Todo dinheiro é revertido para o tratamento. Além disso, dentro da programação dos shows da 43º Expomontes, será realizado no dia 4 de julho um show católico beneficente com o grupo Colo de Deus. Parte do valor arrecadado dos ingressos também será destinada à cirurgia.

A família ainda não tem previsão de quando a cirurgia poderá ser marcada. Os interessados em ajudar podem participar do leilão e com a compra de ingressos do show. As doações também podem ser realizadas diretamente na conta poupança criada para o  Arthur, no Banco do Brasil. O titular da conta é Geraldo Magelo Martins de Abreu -  Agência: 3209- 3 e Conta 31.692- X.

           

  ENTENDA

Arthur nasceu de um parto cesariana em decorrência de uma gravidez complicada. Ao nascer, apresentou dificuldades respiratórias e ficou internado no hospital por 21 dias, recebendo oxigênio. Após a alta, apresentou uma distensão abdominal, sendo diagnosticado posteriormente com a doença Hischprung.Precisou ser operado, mas continuava com baixo ganho de peso. Foi então que os médicos constataram a presença de uma estenose da válvula pulmonar, aparentemente sem repercussão hemodinâmica. Por conta disso, o seu desenvolvimento psicomotor tem sido lento e ele se alimenta através de sonda gástrica.

Quando tinha um ano teve uma elevação de temperatura corporal, chegando a mais de 40 graus. Esse mesmo transtorno acontece nos dias mais quentes, ocasionando outras temperaturas mais elevadas no Arthur. Elas são controladas por meio de banhos frios e o ambiente que fica maior parte do tempo deve ser climatizado, com ar condicionado.

Depois de passar por vários exames laborais, inclusive ao Exame de Sequenciamento Completo de Exoma Diagnóstico (SCED) e Analise Bioinformática e Analise Bioinformática, foi identificada uma mutação patogênica em heterozigose no gene BRAF, associado a Síndrome Cardiofaciocutânea.  A doença é relativamente rara, pouco estudada, com forte e severa sequela cerebral.

Em fevereiro de 2015, Arthur foi submetido à primeira cirurgia para reconstituir o trânsito do intestino. Em julho do mesmo ano, passou pela segunda fase da cirurgia para correção da colostomia. Porém, o procedimento vem causando efeitos colaterais, tais como fortes dores de cabeça, no abdômen, gases e falta de controle do intestino, provocando severas assaduras e troca de 16 a 18 fraldas por dia.

Arthur está em uso contínuo de remédios para controle de convulsões, como Topiramato, Ácido valproico, Levitiracetam e Nitrazepan. Também começou a usar Canabidiol (CDB) e toma em dose baixa Antesina e, Cloridrato de clonidina para dormir quando apresenta abstinência de sono. Ele necessita de um acompanhamento de forma continuada multidisciplinar com fisioterapia motora especializada neurológica infantil (Bobath), associado à fisioterapia ocular e fonoaudiologia, com método especializado (Padovan) e hidroterapia. Infelizmente esse tratamento foi interrompido por falta de recursos.

Além disso, precisa de acompanhamento com profissionais da área médica: cardiologista, neurologista, pneumologista, nutricionista, oftalmologista, ortopedista, endocrinologista, dentista, nutróloga, terapia ocupacional e hematologista.

Assessoria de Comunicação – Emater-MG

Estagiária de jornalismo em Montes Claros: Andreza Lima